Foire aux questions
Trouvez des réponses aux questions fréquentes sur les cancers de l’œil
Accéder à des informations claires et fiables sur votre maladie et ses traitements peut faciliter vos décisions et vous aider à vous sentir plus maître de votre situation. Certaines informations peuvent être difficiles à assimiler, surtout au moment du diagnostic. Nous vous recommandons de noter vos questions avant vos rendez-vous médicaux. Être accompagné par quelqu’un lors des consultations peut également vous aider à poser toutes vos questions et à mieux retenir les réponses.
Besoin de plus d’informations ?
Si vous ne trouvez pas de réponses dans les sections principales de notre site—Faire face au cancer, Évolution de la vision, Changements d’apparence, ou Après l’ablation de l’œil—notre section Foire aux questions répond à de nombreuses préoccupations pratiques que vous pouvez avoir avant, pendant ou après le traitement.
Cette FAQ ne remplace pas les conseils de votre équipe médicale. Vous pouvez également trouver des associations et des ressources utiles sur notre page Ressources.
Vous avez encore des questions ?
Si quelque chose reste flou, n’hésitez pas à contacter votre médecin. Il est là pour écouter, informer et vous accompagner à chaque étape.
Mon ophtalmologiste dit que j’ai une tache de naissance (ou nævus) dans mon œil. Va-t-elle devenir un cancer ?
Un nævus est une croissance bénigne (non cancéreuse) de mélanocytes — cellules productrices de pigment — similaire à un grain de beauté sur la peau. Ils peuvent apparaître à la surface ou à l’intérieur de l’œil. Les nævus oculaires sont assez fréquents ; on estime que jusqu’à 30% des personnes en ont au moins un dans ou sur leur œil. La plupart de ces taches ne deviendront jamais cancéreuses.
Cependant, il existe un petit risque qu’un nævus se transforme en tumeur maligne, comme un mélanome oculaire. C’est pourquoi un suivi régulier avec un spécialiste de l’œil est essentiel tout au long de la vie. Dans certains cas, lorsqu’une tache pigmentée est découverte pour la première fois, il peut ne pas être immédiatement clair s’il s’agit d’un nævus bénin ou d’un petit mélanome en croissance. Certains signes peuvent suggérer un risque plus élevé de transformation cancéreuse — comme la taille et l’épaisseur de la lésion, la présence de pigment orange ou l’accumulation de liquide sous la rétine. Ces signes aident votre ophtalmologiste à déterminer la nécessité d’un suivi plus fréquent ou de tests supplémentaires. Les contrôles réguliers sont le meilleur moyen de s’assurer que la lésion reste bénigne ou de détecter tout changement tôt.
Pourquoi mon ophtalmologiste ne m’a-t-il pas donné plus d’informations sur mon problème oculaire ?
Parce que les tumeurs oculaires sont rares et que leur traitement est très spécialisé, certains médecins préfèrent laisser l’information à notre équipe.
Pourquoi ai-je été orienté si ma tumeur est bénigne ?
Les tumeurs oculaires sont rares. Tous les ophtalmologistes ne sont pas formés ou équipés pour distinguer une tumeur bénigne d’une tumeur cancéreuse. Faire cette distinction nécessite à la fois une expertise spécialisée et des outils diagnostiques avancés. Même si votre tumeur est bénigne, elle peut encore nécessiter un traitement ou un suivi régulier. C’est pourquoi il est important de suivre l’évolution des tumeurs bénignes — certaines peuvent évoluer vers un cancer avec le temps. Consulter un ophtalmologiste spécialisé en oncologie oculaire est essentiel. Son expertise garantit un diagnostic précis et le plan de soins le plus approprié pour votre situation.
Puis-je venir accompagné(e) ?
Quel que soit le motif de votre visite à Nice — que ce soit pour une consultation, une hospitalisation ou un séjour lors d’une protonthérapie — la présence d’un accompagnant est possible, selon les disponibilités. Veuillez vérifier à l’avance auprès du secrétariat du service concerné.
Combien de temps vais-je rester au centre ?
La durée de votre séjour au centre expert varie selon le type de rendez-vous (consultation ou hospitalisation). En général, les consultations ne durent que quelques heures — vous ne passerez pas la nuit et rentrerez chez vous le jour même. Les hospitalisations, en revanche, durent généralement plusieurs jours, avec arrivée la veille d’une éventuelle intervention et sortie le lendemain ou le surlendemain.
Le transport jusqu’au centre expert est-il pris en charge ?
Lors de votre première visite dans un centre expert, vous devrez peut-être payer vos frais de transport vous-même. Cependant, une fois le diagnostic de cancer confirmé, vos frais de déplacement pour la chirurgie, la radiothérapie et les visites de suivi sont pris en charge par l’Assurance Maladie. Votre médecin traitant doit déclarer une ALD (Affection de Longue Durée) exonérante à l’Assurance Maladie pour déclencher la prise en charge à 100% de vos soins.
Si votre domicile se trouve à plus de 150 km du centre expert, une demande d’Entente Préalable de Transport doit être validée par le médecin conseil de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie. Vous devez passer par votre médecin traitant pour obtenir le formulaire Cerfa correspondant.
Dans la mesure du possible, utilisez les transports en commun ou votre véhicule personnel plutôt que le transport médicalisé.
Pourquoi me retirer l’œil plutôt que de me proposer une radiothérapie pour mon mélanome ?
Cette situation peut se produire dans le cas d’un mélanome uvéal (à l’intérieur de l’œil). On peut vous proposer une chirurgie de retrait de l’œil, appelée énucléation, plutôt qu’un traitement spécialisé par radiothérapie externe de l’œil, connu sous le nom de protonthérapie. Cela est généralement le cas si la tumeur intraoculaire est trop volumineuse. La protonthérapie comporte un risque d’échec, avec une croissance persistante de la tumeur et/ou le développement de complications intraoculaires sévères et douloureuses quelques semaines ou mois plus tard.
Si la protonthérapie initiale échoue, si le suivi de la tumeur devient impossible, ou en cas de douleur sévère non soulagée par le traitement médical, l’énucléation (parfois après la protonthérapie) peut être recommandée.
Quel est le meilleur traitement entre la radiothérapie et le retrait de l’œil (énucléation) pour le mélanome ?
C’est une question fréquente lors de la discussion des options de traitement pour le mélanome uvéal (à l’intérieur de l’œil). La protonthérapie et la chirurgie d’énucléation présentent chacune leurs avantages et inconvénients. Le meilleur traitement sera celui décidé conjointement par l’ophtalmologiste et le patient. Il est important de savoir qu’aucune étude n’a montré que la radiothérapie ou l’énucléation est supérieure pour réduire le risque de métastases (principalement au niveau du foie). Ce risque dépend surtout de l’agressivité de la tumeur intraoculaire. Quel que soit le traitement choisi, un suivi clinique et par imagerie rapproché avec un oncologue est essentiel.
Une biopsie sera-t-elle réalisée pour confirmer que ma tumeur est maligne ?
Lorsque la tumeur est située en surface de l’œil, une biopsie est généralement effectuée en même temps que son ablation — c’est ce qu’on appelle une biopsie-exérèse. Elle permet à la fois un traitement partiel et une analyse pathologique précise.
Pour les tumeurs situées autour de l’œil, une biopsie peut être réalisée avant la chirurgie, souvent sous forme de biopsie punch, afin de guider le diagnostic et la prise en charge.
Dans le cas des tumeurs intraoculaires, le cancer peut souvent être diagnostiqué sans biopsie tissulaire, grâce à un examen ophtalmologique détaillé et à l’imagerie. Une biopsie n’est envisagée que s’il existe une incertitude sur la nature exacte de la tumeur, avant ou après le traitement initial.
Dans le cas du mélanome uvéal, une biopsie peut être proposée à des fins pronostiques, afin d’évaluer le risque de progression métastatique. Ces informations permettent de déterminer si le patient pourrait bénéficier de thérapies adjuvantes, actuellement disponibles dans le cadre d’essais cliniques.
Combien de temps dure la protonthérapie et où vais-je loger ?
Durée de la protonthérapie
La durée de la protonthérapie dépend du type et de la localisation de la tumeur. En général, le traitement comprend 4 à 8 séances, généralement réparties sur deux semaines, avec une séance par jour. Votre équipe médicale vous fournira un planning personnalisé selon votre situation.
Hébergement
Si vous habitez loin du centre de traitement et que vous ne nécessitez pas de surveillance médicale ou infirmière, un hébergement temporaire peut être organisé. Les centres de protonthérapie ont des partenariats avec plusieurs établissements proches.
Si vous êtes traité à Nice, vous pouvez être accueilli dans une Maison d’Hospitalité (La Consolata) pendant la durée de votre protonthérapie. Cette structure est ouverte à tous, quelle que soit la nationalité, la couverture d’assurance ou le niveau de revenus. Vous pouvez venir avec un accompagnant, selon les disponibilités, moyennant un petit tarif pour l’accompagnant, à confirmer lors de la réservation.
N’hésitez pas à contacter l’équipe de coordination pour obtenir de l’aide.
Les clips doivent-ils être retirés après mon traitement ?
Non. Cela n’est généralement pas nécessaire sauf s’ils provoquent une irritation de la conjonctive. Dans ce cas, ils peuvent être retirés sous anesthésie locale par votre ophtalmologiste traitant après approbation par l’ophtalmologiste spécialisé en cancer oculaire.
Les clips constituent-ils une contre-indication à l’IRM ?
Non, les clips sont en tantale. Le tantale est un métal non ferromagnétique et ne constitue pas une contre-indication à l’IRM.
Quel suivi est recommandé après le traitement ?
Vous bénéficierez d’un suivi régulier assuré par l’équipe d’oncologie oculaire, en collaboration avec votre médecin traitant et votre ophtalmologiste local. Un plan de suivi personnalisé vous sera remis, précisant le calendrier et l’organisation de ces consultations.
Le suivi est systématique afin de s’assurer qu’il n’y a pas de récidive tumorale, de progression ou l’apparition de nouvelles lésions. La fréquence des visites dépend du type de tumeur. En général, les contrôles sont programmés tous les 6 mois pendant les deux premières années et réalisés par votre spécialiste en oncologie oculaire. Ces visites comprennent un examen clinique et des examens d’imagerie.
Pourquoi revenir au centre expert pour le suivi ?
Les cancers oculaires sont des tumeurs rares, et le suivi de l’efficacité et de la tolérance du traitement nécessite des examens très spécialisés. Les visites de suivi avec votre ophtalmologiste local sont programmées en alternance avec des consultations spécialisées au centre expert.
Pourquoi continuer à voir mon ophtalmologiste local pour le suivi ?
Vous devez continuer à consulter régulièrement votre ophtalmologiste habituel afin qu’il reste familier avec votre cas et l’évolution de votre œil. Il sera celui qui pourra réaliser tout traitement complémentaire (comme laser, injections ou chirurgie de la cataracte) si nécessaire. Votre ophtalmologiste local pourra également vous voir rapidement en cas de perte de vision soudaine ou de douleur oculaire, vous évitant de longs déplacements si vous habitez loin du centre expert.
Ma vie quotidienne va-t-elle changer ?
Votre capacité à poursuivre votre travail et vos loisirs dépend principalement de l’évolution de votre vision. Aucune activité n’est spécifiquement interdite, tant que votre vision le permet.
Comment ma vision sera-t-elle affectée ?
Les cancers de l’œil sont rares et ne provoquent pas toujours de troubles visuels. Lorsque c’est le cas, le degré d’atteinte dépend de plusieurs facteurs :
- Type de cancer de l’œil : la tumeur peut être située à la surface de l’œil, à l’intérieur de l’œil (intraoculaire) ou autour de celui-ci (orbitaire).
- Localisation dans l’œil : si la tumeur touche une structure essentielle à la vision — comme la cornée, la rétine ou le nerf optique — une perte partielle de vision peut survenir. Imaginez l’œil et le cerveau comme une appareil photo relié à un ordinateur : si l’objectif (cornée ou cristallin), le capteur (rétine) ou le câble (nerf optique) est endommagé, l’image ne sera pas correctement transmise.
- Stade du cancer : les cancers plus avancés sont plus susceptibles de provoquer une perte de vision.
Les effets peuvent aller d’une légère perte de vision à une perte totale de la vue de l’œil concerné.