Après une énucléation
Ce que vous devez savoir après une énucléation
Comprendre la chirurgie d’énucléation
La chirurgie d’énucléation consiste à retirer chirurgicalement l’œil tout en préservant les muscles extraoculaires, qui permettent normalement le mouvement de l’œil. La raison la plus fréquente pour cette intervention est le mélanome uvéal, un type de cancer intraoculaire.
L’énucléation peut être recommandée dans les situations suivantes :
- Tumeurs intraoculaires volumineuses
- Récidive tumorale
- Complications graves et irréversibles (comme un glaucome néovasculaire, une perforation oculaire ou une douleur chronique ne répondant pas aux traitements)
- Contre-indication à la protonthérapie ou à d’autres traitements conservateurs
Pendant la chirurgie, un implant orbitaire sphérique ou un greffon dermo-graisseux est placé dans l’orbite pour maintenir son volume. Un conformateur — une prothèse temporaire transparente — est ensuite inséré sous les paupières pour soutenir la cicatrisation et modeler l’orbite en vue d’une future prothèse oculaire permanente.
Soins de l’orbite après la chirurgie
Avant de quitter l’hôpital, l’équipe médicale vous montrera comment nettoyer et prendre soin de votre orbite. Mais à quoi ressemblera votre œil juste après la chirurgie (avant la pose de la prothèse oculaire) ? Il ressemblera simplement à un œil fermé ! Certains chirurgiens préfèrent suturer les paupières pendant le mois suivant l’intervention pour simplifier les soins post-opératoires, qui consistent généralement à rincer et appliquer un collyre antiseptique. Garder les paupières fermées aide à prévenir la chute du conformateur et réduit le gonflement post-opératoire. Les paupières sont rouverte lors d’une visite de contrôle environ un mois après la chirurgie.
Il est souvent utile d’avoir un membre de la famille ou un ami avec vous lorsque l’équipe de soins vous montre la procédure. Au début, vous pourriez avoir du mal à tout gérer seul. Cela peut être difficile, et vous aurez besoin de temps pour vous adapter. Si vous vous sentez dépassé, l’hôpital peut organiser la visite d’une infirmière à domicile.
Nettoyer la zone autour de l’orbite
Il est important de se laver les mains avant de toucher la zone opérée. Vous devrez nettoyer régulièrement vos paupières et éliminer les sécrétions. Ce n’est pas du pus, mais un mélange de mucus et de larmes produit par les tissus recouvrant la surface orbitale (conjonctive). Utilisez une solution saline avec une compresse propre non stérile pour essuyer doucement vos paupières.
Commencez toujours le nettoyage par la partie de l’œil la plus proche du nez et essuyez vers l’oreille. Si vous devez nettoyer plusieurs fois, utilisez à chaque fois un coton propre et humidifié. Si vous constatez beaucoup de mucus, informez votre médecin ou infirmière. L’infection au site opératoire est rare, mais provoquerait rougeur croissante et douleur orbitale.
Comment appliquer les collyres
Deux situations sont possibles :
- Les paupières de l’œil enlevé peuvent être suturées, empêchant l’ouverture spontanée. La chirurgie laisse une petite ouverture utilisable pour appliquer le collyre antiseptique.
- Les paupières de l’œil enlevé peuvent ne pas être suturées. Dans ce cas, vous pouvez appliquer le collyre antiseptique comme pour un œil normal. Il n’est pas nécessaire d’enlever le conformateur.
Prendre soin du conformateur
Le conformateur est une prothèse en plastique transparente temporaire placée sur le site chirurgical pour guider la cicatrisation et maintenir la forme de votre “œil”. Ce n’est pas l’implant à l’intérieur de l’orbite, qui est recouvert par les muscles oculaires et les tissus conjonctifs. Comment prendre soin du conformateur ? Deux cas se présentent :
- Si les paupières de l’œil enlevé sont suturées, il n’est pas possible de retirer le conformateur, donc aucun soin particulier n’est nécessaire.
- Si les paupières ne sont pas suturées, le conformateur peut être retiré. Lavez-le simplement à l’eau savonneuse, rincez-le, et replacez-le. Il est possible que le conformateur tombe, mais c’est très rare. Si cela arrive, nettoyez-le comme d’habitude et repositionnez-le.
Les prothèses oculaires
Prothèse temporaire
Lors de votre première visite, l’oculiste prendra un moule en silicone ou en alginate du site chirurgical. Cette procédure est généralement indolore. La couleur de vos yeux sera également étudiée en fonction de l’œil sain. Le processus dure environ deux heures. Quelques jours plus tard, une première prothèse temporaire sera ajustée. Très souvent, le résultat esthétique est excellent et la prothèse peut également se mouvoir.
Prothèse permanente
Quelques mois plus tard, le prothésiste fixera un rendez-vous pour créer une prothèse définitive, car le volume intra-orbitaire peut parfois évoluer (bien que ce soit rare).
Entretien et soins de la prothèse oculaire
La prothèse oculaire nécessite très peu d’entretien. Contrairement à une idée reçue, elle n’est pas en verre mais en dérivé plastique. Si elle tombe, elle ne se casse pas et vous pouvez simplement la laver avec de l’eau savonneuse et la remettre en place vous-même ou avec l’aide de l’oculiste.
L’entretien consiste à rincer la prothèse sans la retirer une à deux fois par jour en cas de sécrétions. Ces sécrétions sont normales car les glandes lacrymales principales et accessoires continuent de fonctionner et maintiennent l’orbite hydratée. En cas de sécrétions excessives, rincez la prothèse avec une solution saline et appliquez des larmes artificielles. Parfois, un traitement antibiotique sous forme de collyre peut être nécessaire. Si les symptômes persistent, consultez votre oculiste pour vérifier une irritation ou une exposition de l’implant, et pour polir la prothèse si besoin. Des larmes artificielles peuvent être prescrites en cas de sécheresse (picotements, brûlures). Il est recommandé de ne pas manipuler la prothèse excessivement et de la garder en place en continu. La retirer la nuit n’est pas conseillé.
Un contrôle semestriel ou annuel chez l’oculiste est recommandé pour polir la prothèse et éviter les irritations. De plus, un examen ophtalmologique annuel (séparé du suivi oncologique) est nécessaire pour surveiller l’œil sain et vérifier l’état du site chirurgical avant et après retrait de la prothèse.
La durée de vie moyenne d’une prothèse oculaire est d’environ 6 ans pour s’adapter aux changements morphologiques du visage. Votre ophtalmologiste prescrira une nouvelle prothèse si nécessaire.
La prothèse est-elle prise en charge par l’assurance ?
Pour les patients affiliés au régime français de Sécurité sociale, la prise en charge est gratuite et relève du régime de maladie longue durée (ALD). L’ophtalmologiste transmettra les prescriptions d’équipements de haute technicité à l’oculiste pour bénéficier du remboursement à 100%.
Le résultat esthétique est-il satisfaisant ?
Oui, le résultat esthétique est souvent très satisfaisant. La prothèse est réalisée sur mesure et la couleur de l’œil correspond étroitement à celle de l’œil sain. Il est souvent difficile de savoir si un patient porte une prothèse si cela n’a pas été indiqué. Le mouvement des paupières est identique sur les deux yeux. Cependant, la motilité oculaire est souvent réduite du côté de la prothèse, malgré la réinsertion des muscles extraoculaires sur l’implant pendant la chirurgie. Cela n’est généralement pas gênant pour le patient.
Un « syndrome post-énucléation » peut parfois survenir en raison d’un déficit de volume du complexe implant-prothèse par rapport à l’œil d’origine. Cette perte de volume peut provoquer un creux de la paupière supérieure, un affaissement de la paupière supérieure ou un relâchement de la paupière inférieure. Si cela est gênant, ajuster la prothèse existante ou en créer une nouvelle sur mesure peut être efficace. En cas d’échec, le traitement consiste à augmenter le volume orbital via une greffe de graisse (lipostructure), des implants orbitaires ou d’autres méthodes. Les résultats sont généralement bons.
Que faire si ma prothèse tombe ?
Ne paniquez pas—ce n’est pas grave. En France, les prothèses sont en plastique, pas en verre. Si elle tombe, elle ne se casse pas ! Il suffit de la ramasser, de la nettoyer avec de l’eau savonneuse et de la remettre en place. Les patients peuvent souvent la réinsérer eux-mêmes si leur oculiste leur a montré comment faire. En général, un repère au dos de la prothèse indique l’orientation (par exemple, un point noir pour le haut). Vous pouvez la réinsérer avec vos doigts ou à l’aide d’une ventouse fournie par l’oculiste. Si vous ne pouvez pas la remettre vous-même, consultez votre oculiste ou votre ophtalmologiste.
Si la prothèse se déplace fréquemment (plusieurs fois par jour), une nouvelle prothèse ou une intervention chirurgicale peut être nécessaire.